Jong, maar de onbezorgdheid voorbij
Dennis de Graaf (AYA) bezoekt Laura Brinkman (YIM) op VIG-kantoor
Hij herinnert het zich nog als de dag van gisteren. Op 3 april 2014 gaf Dennis de Graaf, toen dertig jaar oud, voor zijn werk een presentatie in Amsterdam. Zijn leven liep tot dan toe op rolletjes. Na een toerisme-opleiding had hij zich vol energie en een hang naar avontuur in het werkende leven gestort. Eerst als sportentertainer in een Spaans zwembad, waar zijn creativiteit, ondernemende geest en communicatieve vaardigheden al opvielen. Twaalf jaar later, op zijn dertigste, stond hij aan het hoofd van een franchiseketen die zich richtte op direct sales & marketing voor onder meer huisbeveiliging, energie en goede doelen. Met veertien franchises, waar in totaal zo’n 400 mensen werkten. Hij vloog voor werk en feesten de hele wereld over, van Dublin naar Dubai of Sydney, en weer terug. Maar op die bewuste aprildag in 2014 gebeurt er iets wat zijn leven op zijn kop zet.
Leven gered
‘Tijdens het presenteren voelde ik letterlijk iets knappen, in mijn achterhoofd’, vertelt hij. ‘Ik voelde me meteen onwel, maar maakte de presentatie nog af, zo goed en zo kwaad als dat ging. Volgens mij sprak ik een beetje met dubbele tong. Na de presentatie ging ik naar huis en belde ik mijn ouders. Die kwamen gelukkig direct, en brachten mij naar de Eerste Hulp.’
Aanvankelijk lijkt het erop dat het wel meevalt. De arts die hem onderzoekt, vindt niets bijzonders. Ze wijt zijn klachten aan het intensieve leven dat hij leidt. Gewoon wat rust nemen, is het advies. Maar de moeder van Dennis vertrouwt het niet, en dringt sterk aan op nader onderzoek.
‘Daarmee heeft ze mijn leven gered’, zegt hij nu.
Oude leventje
Er wordt een neuroloog bij gehaald, die met een lampje in zijn ogen kijkt. De pupillen staan niet helemaal normaal. Uiteindelijk krijgt hij binnen een dag vier MRI-scans, met daarna een onverbiddelijke diagnose. Hij heeft een kwaadaardig hersentumor ter grootte van een tennisbal, die op levensgevaarlijke wijze op zijn hersenstam drukt. Per direct, in acuut levensgevaar, wordt hij vervoerd naar het universitair ziekenhuis. Een maand later wordt de tumor tijdens een twaalf uur durende operatie met succes verwijderd. Daarna volgt een lange weg met ups-and-downs. Ook in zijn ruggenmerg blijkt kanker te zitten. Na 36 chemokuren, 31 bestralingen, vier operaties, een hersenbloeding en gordelroos in zijn gezicht belandt hij in 2015 in een rolstoel, zonder te kunnen praten. Na intensieve fysiotherapie en logopedie is hij twee jaar na de diagnose weer aardig op de been. Het plan is om zijn oude leventje (‘met 180 kilometer per uur op de linkerbaan’) weer op te pakken. Maar dat valt niet mee. Anderhalf jaar later, in de loop van 2017, merkt hij het kaarsje wederom aan twee kanten op brandt.
‘Dat wil ik niet’, vertelt De Graaf. ‘Ik vroeg me af wat ik nou precies had geleerd van die keiharde les. Het roer moest om!’
Terug vechten
‘Van de veertien franchises had ik er na mijn ziekte nog maar drie over’, licht hij toe. ‘Ik stond volledig in de vechtstand, al sinds de diagnose, en besloot me zakelijk en privé terug te vechten naar mijn leven vóór de ziekte. Aanvankelijk lukte dat best goed, maar ruim een jaar later merkte ik dat ik toch wel heel moe was. Qua energie kwam ik niet op het oude niveau, ik moest gewoon mijn leven aanpassen. Ik haalde ook niet meer dezelfde voldoening uit het eindeloze werken en feesten.’
In een interview op de site van AYA Zorgnetwerk zegt hij daarover: ‘Ik dacht bij mezelf: dit is niet de reden waarom ik door het oog van de naald gekropen ben.’
Via zijn oncoloog kwam Dennis de Graaf in contact met dr. Eveliene Manten-Horst, directeur van het AYA Zorgnetwerk. AYA staat voor Adolescents and Young Adults. De missie van het netwerk is om de zorg voor en het leven van jongeren met kanker te verbeteren, zowel tijdens als na de ziekte.
Druk is groot
Dennis wordt eerst ambassadeur van het AYA Zorgnetwerk. Via presentaties en interviews vraagt hij aandacht voor de problemen waar jongeren met kanker tegenaan lopen. Begin 2022 richt hij samen met Kim Gringhuis de AYA Foundation op. De stichting zoekt structurele financiering voor belangrijke projecten van het AYA Zorgnetwerk. Een voorbeeld van zo’n project is Work AYA, dat draait om een wetenschappelijke benadering van reïntegratie van mensen die kanker hebben gehad.
‘De druk om snel weer op het oude niveau te presteren, is vaak groot’, zegt De Graaf. ‘Als voormalig kankerpatiënt wil je dat zelf ook vaak. Toch is het verstandiger om goed te kijken naar wat iemand wel en niet kan, en in welk tempo.’
Een ander project van het AYA Zorgnetwerk draait om scholing van zorgverleners in het verlenen van passende leeftijdsspecifieke zorg.
Dennis: ‘Artsen, verpleegkundigen en andere zorgverleners werken over het algemeen met veel deskundigheid en de beste intenties. Desalniettemin sluit de zorg lang niet altijd goed aan bij de specifieke behoeften van een patiënt. Communicatie is daarbij écht het sleutelwoord.’
‘Vruchtbaarheid wordt lang niet altijd besproken met kankerpatiënten’
Dennis de Graaf, AYA
Passende zorg
‘Er is gelukkig steeds meer aandacht voor passende zorg’, zeg Laura Brinkman, voorzitter van de Young Innovators of Medicines (YIM), de jongerentak van de Vereniging Innovatieve Geneesmiddelen (VIG). ‘Dat is een ontzettend goed streven, maar in de praktijk zie je dat het vaak niet eenvoudig is. Alle partijen in de zorg moeten daarvoor goed samenwerken, over hun eigen schaduw heen stappen en bovenal de behoeften van de patiënt als vertrekpunt nemen. Te vaak nemen we als zorgaanbieders nog ons eigen product of onze eigen dienst als uitgangspunt, terwijl dat per saldo gewoon een schakel is in een breder belang: gezondheid en welzijn van mensen. Een verhaal als dat van Dennis houdt ons allemaal scherp.’ Ze vervolgt: ‘Wij praten in de geneesmiddelensector vaak over uitkomstgerichte zorg en behandeling op maat. AYA laat zien wat dat precies betekent in de praktijk en strijdt daar iedere dag voor. Daar heb ik veel respect voor.’ De Graaf haakt in op haar woorden met een voorbeeld: ‘Ik ken een jonge man van 22 die kanker in zijn arm had. De arts drong al snel aan op amputatie van de arm. Maar deze patiënt was in opleiding voor concertpianist. Dan behoud je weliswaar zijn leven door de amputatie, maar tegelijkertijd ontneem je hem zijn leven, op een andere manier. Met veel creativiteit en expertise lukte het om hem op een andere manier te behandelen en zijn arm te behouden. Dát is voor mij passende zorg.’
Vruchtbaarheid
Waar schort het vooral aan, in de behandeling en begeleiding van jonge mensen met kanker?
De Graaf: ‘Op allerlei terreinen zijn nog verbeteringen mogelijk: medisch, psychosociaal en maatschappelijk. Kijk vooral goed naar degene die je voor je hebt, zou ik zeggen. Een jonge vrouw met kanker heeft een andere behandeling nodig dan iemand van in de tachtig. Ik vond het bijvoorbeeld best schokkend om te ontdekken dat 45% van de jonge vrouwen met kanker geen fertiliteitsgesprek krijgt, terwijl zowel chemokuren als bestralingen zeer schadelijk zijn voor de vruchtbaarheid. Bij jonge mannen speelt hetzelfde. Ik was gelukkig alert en mondig genoeg om vóór de chemo’s te vragen of ze mijn zaadcellen wilden invriezen, maar daar moest ik dus zelf om vragen. Nu, op mijn negenendertigste, ben ik heel blij dat dit is gebeurd. Tijdens mijn ziekte had ik namelijk nog geen vaste vriendin met wie ik een gezin wilde stichten, maar nu wel.’
Hypotheek
Ook in maatschappelijk opzicht lopen jonge mensen na hun herstel van kanker vaak tegen muren aan. Bij het afsluiten van een hypotheek, bijvoorbeeld. Nadat De Graaf hier in een tv-uitzending van RTL de aandacht op had gevestigd, nodigde toenmalig minister van Financiën Wopke Hoekstra hem uit voor een gesprek. Dat leidde uiteindelijk tot aanpassing van de regels: de schone-lei-regeling.
De Graaf: ‘Voorheen kon je als ex-kankerpatiënt gewoon praktisch geen nieuwe hypotheek krijgen. Punt. Daar stond ook geen termijn voor, dus na bijvoorbeeld twintig jaar kankervrij zijn, kon het nog steeds niet. Nu geldt dat je minimaal tien jaar kankervrij moet zijn, om in aanmerking te komen voor een betaalbare hypotheek of overlijdensrisicoverzekering. Dat is natuurlijk een mooie stap vooruit. Ons land is daarmee een van de koplopers van Europa. Maar we zijn er nog niet, want je kunt het ook nog specificeren per soort kanker, omdat de kans dat de ziekte terugkomt nogal verschilt per variant.’
‘Het verhaal van Dennis geeft ons meer gevoel voor context’
Laura Brinkman, Voorzitter Young Innovators of Medicines
Dezelfde dromen
In het voorjaar van 2023 organiseerde de YIM in Den Haag een workshop met de AYA-jongeren, om elkaar beter te leren kennen. Laura Brinkman: ‘Wij vinden het belangrijk om goed te luisteren naar deze verhalen, want we kunnen er veel van leren. Het geeft ons meer gevoel voor de context waarin we werken, en voor wie we het daadwerkelijk doen. Na de workshop sprak ik met een jonge vrouw die was hersteld van kanker. Het trof mij dat er veel meer overeenkomsten dan verschillen zijn tussen leden van de YIM en AYA. We hebben vaak dezelfde dromen. Reizen, een mooie loopbaan, een gezin stichten, een huis kopen, enzovoort. Maar voor jongeren uit het AYA-netwerk is dat allemaal veel minder vanzelfsprekend dan voor YIM-ers. We spraken af dat we AYA regelmatig ondersteunen, vooral door hen een podium te geven. Daar is dit interview een goed voorbeeld van.’
Niet vanzelfsprekend meer
Dennis de Graaf is nu circa acht jaar kankervrij. Een dag voor het interview – eind juli – ziet hij in zijn online medisch dossier de uitslag van zijn periodieke controle: alles is goed.
‘Zonder twijfel het beste nieuws van deze zomer’, zegt hij. ‘Als je deze ziekte eenmaal hebt gehad, blijft de angst altijd ergens in je achterhoofd zitten, ook al is het vaak onbewust. Maar elk jaar dat je langer schoon bent, groeit het vertrouwen.’
Van de franchiseketen die hij voor zijn ziekte leidde, heeft hij afscheid genomen. Inmiddels is hij niet alleen druk met de AYA Foundation, maar ook met een nieuw bedrijf, dat zich richt op infrarood panelen voor bedrijven die van het gas af willen.
‘Het leven is niet meer zo vanzelfsprekend als vroeger’, zegt hij nu. ‘Als je de dood eenmaal in de ogen hebt gekeken, word je als het ware vooruit geschoten in de tijd. Ik leefde als een jonge hond, maar ben onverwacht door de ziekte in sneltreinvaart volwassen geworden.’
Dennis is een medisch wonder, omdat hij hoort bij de 0,3% van de mensen die een kwaadaardige hersentumor overleeft zonder er een zware of lichte handicap aan over te houden.
‘Ik heb alleen last van neuropathie, zenuwtintelingen in mijn benen en voeten. Daar kan ik inmiddels goed mee leven.’
Mazzelaar
‘Achter een berg vol problemen ligt een land vol kansen’, is een van de favoriete lijfspreuken van Dennis de Graaf.
Hij realiseert zich dat hij een mazzelaar is.
‘Natuurlijk heb ik ongelooflijk hard gewerkt voor mijn revalidatie, maar dat geldt voor veel meer mensen. Je moet ook wat geluk hebben in het leven. Er zijn zoveel jonge mensen die na kanker keihard knokken voor hun herstel en toch overlijden of met ernstige klachten blijven zitten. Of hun draai niet meer kunnen vinden in het leven. Voor die mensen zet ik mij heel graag in.’
Meer info? Check de site van de AYA Foundation.
Reageren? Mail Dennis via [email protected]
