‘Data will talk to you if you’re willing to listen’, aldus James Bergson. Een uitspraak die mij aanzet tot denken. Hoe zit dat in de zorgsector? Hoe goed luisteren wij eigenlijk naar de robuuste hoeveelheid beschikbare zorgdata?
Recent maakte ik een reis door Argentinië. Kort van tevoren besloot ik te gaan. Met focus op zowel een drukke baan als een uitgebreid sociaal leven, weet je het dan wel: nauwelijks tijd voor voorbereiding. En ondertussen wil je het maximale uit de reis halen. ChatGPT hielp me uit de brand. Mede hierdoor was mijn reis naar Buenos Aires, Salta en Mendoza fantastisch.
In de Nederlandse gezondheidszorg is het aantal registers waarin data worden vastgelegd, groeiende. Een positieve ontwikkeling, waar de zorg, en daarmee de patiënt, haar voordeel mee kan doen. Maar deze data worden veelal decentraal opgeslagen. Een nationaal register dat (of een infrastructuur die) gegevens van patiënten op een uniforme wijze meet en vastlegt voor alle aandoeningen, ontbreekt nog.
Data-uitwisseling is een belangrijk speerpunt in de Nationale Visie op het Gezondheidsinformatiestelsel van het Ministerie van VWS (2023). De toenemende druk om zorg vraagt hierom. Ik omarm deze visie van harte. Al moeten er nog grote stappen worden gezet in het efficiënt en collectief verzamelen en registreren van patiëntdata.
Een uniforme, nationale aanpak van data-registratie en uitwisseling, waarin epidemiologie, waardegedreven behandeluitkomsten en bijwerkingen van geneesmiddelen worden geregistreerd, zou een grote stap vooruit zijn. Deze aanpak maakt het mogelijk om analyses te draaien op een grotere bundel aan data, waardoor trends sneller waarneembaar zijn. Gebaseerd hierop, kunnen interventies sneller worden ingezet, behandelrichtlijnen verder worden ontwikkeld en kunnen de keuzes binnen het behandeltraject van een patiënt worden geoptimaliseerd. In Zweden, maar ook in andere landen in de ‘Nordics’, zien we dat dergelijke data-registratie leidt tot waardevolle inzichten waarop behandelingen al vaak worden afgestemd.
In Nederland kunnen we hier ook naartoe werken. Om dit te kunnen bewerkstelligen, is samenwerking nodig tussen verschillende partijen in de zorg. Alleen dan kunnen we de benodigde, relevante ‘big zorgdata’ verzamelen én benutten. Hoe meer zorgpartners en landen aansluiten bij zo’n centraal register, hoe beter. Een sterk voorbeeld hiervan is H2O, een Europees platform voor uitwisseling van zorgdata om patiënten handvatten te bieden ten behoeve van het gesprek met een arts waardoor Shared Decision Making kan worden gerealiseerd.
Om de benodigde samenwerking te kunnen realiseren, zie ik een duidelijke rol voor het ministerie van VWS om partijen met elkaar te verbinden. En ook voor ons als Young Innovators Medicines. @Jong VWS: zullen we de handen ineen slaan en van gedachten wisselen over hoe we bredere data-uitwisseling mogelijk maken? Zullen we gezamenlijk luisteren naar de robuuste hoeveelheid aan zorgdata? Ik nodig jullie graag uit voor een gesprek hierover.
Laura Brinkman
Voorzitter Young Innovators of Medicines (YIM)
